Lanzan plataforma de información y orientación en Día Mundial del Lupus

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Lupus

Con el fin de ayudar a pacientes, expertos y profesionales de la salud, hoy, en el Día Mundial del Lupus, se ha publicado un informe dirigido por expertos, “La visión sobre el lupus” (www.visionforlupus.org), que contribuye a resaltar los puntos débiles e inconsistencias en la asistencia médica así como también las áreas de enfoque para identificar los vacíos que con frecuencia pueden presentarse en la vida de los pacientes con lupus y de sus familias que conviven con él.

El lupus es una enfermedad crónica, inflamatoria, autoinmune que afecta aproximadamente a cinco millones de personas en todo el mundo. El Lupus puede afectar simultáneamente numerosos sistemas del organismo por lo que provoca gran morbilidad y mortalidad, la que está causada por infecciones, enfermedad cardiovascular acelerada, y por complicaciones de la insuficiencia renal. Las tasas de sobrevida publicadas en Chile son 92% a los 5 años, 77% a los 10 años y 66% a 15 años.


En este marco, la compañía farmacéutica británica GSK ideó, desarrolló y dirigió la iniciativa ‘A Vision for Lupus’ en colaboración con un comité directivo multidisciplinario mundial; el informe, dirigido a la comunidad que padece lupus, describe tres convocatorias específicas que ponen foco en el paciente:


1) Crear conciencia sobre el lupus entre el público en general, las personas que conviven con él, sus familias y los profesionales de la salud para fomentar el diagnóstico temprano y ayudar a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas;

2) Mejorar el acceso a clínicas especializadas y multidisciplinarias de lupus para abordar los aspectos de esta enfermedad compleja y multisistémica;

3) Crear conciencia sobre los estudios clínicos que se encuentran en curso para facilitar el acceso a la participación en la investigación, lo que permite a las personas con lupus poder tomar decisiones autónomas respecto al manejo de su enfermedad.


Duane Peters, Estratega Senior del área de Comunicaciones de la Fundación de Lupus de América y Coordinadora de personal de la Federación Mundial de Lupus declaró: "Me complace apoyar el lanzamiento del informe “La visión sobre el lupus” que versa sobre el Día Mundial del Lupus, una importante plataforma internacional que tiene como fin generar conciencia sobre esta afección. El lupus puede llegar a ser una enfermedad autoinmune devastadora que afecta de manera desproporcionada a las mujeres en jóvenes y compromete sus planes cotidianos, vidas sociales y aspiraciones de forjar una carrera y formar una familia".

El Día Mundial del Lupus se estableció en 2004 para crear conciencia sobre la enfermedad y su impacto en los pacientes, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad potencialmente mortal. Se necesita hacer más para poder llevarla al ojo público; más de la mitad (51%) de los encuestados en un reciente sondeo mundial desconocía que el lupus era una enfermedad, y entre los que sí sabían, el 41% no pudo nombrar ninguna complicación asociada con la enfermedad.4 Los conceptos erróneos que se conocen públicamente sobre el lupus pueden contribuir a la falta de empatía hacia las personas que lo padecen dado que, por lo general, sus síntomas son "invisibles" para los demás, cuestión que lleva a las personas afectadas a sentirse frustradas, no lo suficientemente comprendidas, aisladas y solas.